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文章类型: 部分真实案例
【导读】 2025年7月,一位为15岁难治性癫痫患儿奔波多年的家庭联系到美联医邦。尽管患儿病史长达十余年、影像与电生理资料繁杂,且家属对远在大洋彼岸的专家能否给出明确手术方向心存疑虑,拥有9年海外看病服务经验的美国本土跨境医疗机构美联医邦在10个工作日内,成功预约并协助完成了与哈佛医学院附属波士顿儿童医院癫痫外科主任Joseph R. Madsen博士的深度远程会诊,为这个处于迷茫中的家庭提供了关键的手术决策支持。
基础信息
患者:15岁男孩
主要诉求:获取针对复杂癫痫的国际先进手术方案,明确治疗方向
国内诊疗情况:在上海就诊,长期药物治疗效果有限,癫痫发作频繁,伴随左手精细运动障碍
患儿15岁,自幼出现惊厥,多年来虽经影像学检查明确右额叶脑软化灶,并尝试多种抗癫痫药物,但病情始终无法有效控制。随着孩子年龄增长,癫痫发作频率增加,且已出现左手运动功能障碍,家属深知手术的必要性,却陷入深深的决策困境:面对“半球离断术”等重大手术,究竟哪种方案最适合孩子?手术能否真正控制发作?术后功能影响有多大?一系列问题让家庭在十字路口徘徊不前。
了解家属困惑后,美联医邦团队迅速启动国际专家匹配流程为小患者匹配了世界第一儿科医院波士顿儿童医院的癫痫外科主任服务流程还包括::
病例整理与资料提交:系统整理患儿十余年病史、影像与脑电图资料,完成专业医学翻译并提交国际专家。
中美沟通协调:根据双方时差安排会诊时间,确保专家能充分了解患儿病情、手术可行性及风险评估。
心理支持与信息透明:在会诊前后,全程提供沟通与陪伴,帮助家属理清医疗信息、减轻决策焦虑。
本次会诊教授:
Joseph ·R·Madsen,MD
波士顿儿童医院神经外科主任/波士顿儿童医院癫痫外科主任/哈佛医学院教授
Dr. Madsen特别擅长应对小儿的癫痫、脑癌、布加综合征、脑积水等神经外科疾病,特别是对儿童动态脑力衰竭,癫痫和脑积水的创新治疗方法有深刻的研究。被著名的卡思克鲁力*(Castle Connolly)评为美国顶级名医和顶级肿瘤医生(该奖项的最高部分——即是美国医生的前 1%)。Dr. Madsen于 1981 年从哈佛大学医学院毕业,之后又在波士顿儿童医院担任韦斯伯奇家庭主席,负责医院的癫痫手术项目,并在哈佛医学院担任副教授。他在 2000 年开创了神经动力学实验室,结合临床研究与实验室研究去搜集真正意义上有用的临床数据。Madsen博士先后获得了美国神经外科学会、美国儿童神经病学和精神病学委员会授予的小儿神经外科专家认证,在指导临床实践时还带来了几个新型专利项目,包括用于监测脑积水患者的分流流量技术,使用心脏门控 MRI 扫描,分流流量热检测和阀门按摩器技术,还开发了一种利用从植入电极收集的颅内数据来预测癫痫发作焦点的新技术。
教授所在医院:
波士顿儿童医院介绍:
波士顿儿童医院(BostonChildren'sHospital)始于1869年,一家非盈利医疗机构。是全球最好、美国最大的儿童医院,历年全美儿童医院综合排名第一,小儿癌症历年稳居全美第一。此外,在儿童心脏、儿童神经、儿童骨科、儿童内分泌、儿童泌尿、儿童肺科等领域也稳居全美前两名。除了哈佛医学院,合作伙伴还包括哈佛干细胞研究所、麻省理工学院卫生科学与技术、博德研究所、孤独症联盟和波士顿大学。波士顿儿童医院享誉全球,拥有璀璨的今天和辉煌的过去。波士顿儿童医院的出色表现不仅在于其手术创新以及新的治疗方法的发现,还在于为儿童提供高质量的医疗并给予儿童高度的关注。
会诊现场:
病情评估与手术必要性:药物已难以控制发作,手术干预具有明确必要性,可显著降低癫痫风险并改善生活质量;癫痫灶位于卒中周边存活脑组织,手术针对性强。
手术方案对比与推荐:
全脑半球一期功能性断联术:一次性离断患侧半球与对侧连接,癫痫无发作率70%–80%,功能保留良好,风险较低;
分阶段手术方案:先进行部分离断,若无效再二次手术,控制率较低,增加手术负担。
专家建议优先选择一次性半球离断术。
术前关键评估:建议进行经颅磁刺激(TMS)及视野检查,评估运动通路与视野功能,为手术安全提供依据。
术后预期与风险沟通:强调手术联合药物治疗有望实现无发作,但并不改善卒中已造成的运动功能障碍,家属需了解可能并发症。
会后真实进展与获益
会诊后,家属表示“心里有了底”,原本对手术的恐惧和犹豫被科学的预期管理所替代。他们依据Madsen博士的建议,与国内主刀医生共同商定实施一次性功能性半球离断术,并在术前完成了关键的功能评估。孩子已于近期成功手术,术后恢复平稳,癫痫未再发作,左手功能未受明显影响,家庭生活质量得到实质性提升。
此次会诊下来,患者对我们服务的态度,质量和流程细节,给予了高度评价:
美联医邦服务价值
在患儿手术决策的关键时刻,美联医邦不仅提供国际顶级专家的第二诊疗意见,更注重化解家庭在重大医疗选择中的信息不对称与心理顾虑。我们从病例整理、专家匹配到会诊支持,全程协助家庭厘清方向,增强信心,让“手术”从一个模糊的风险词,变为一条清晰、可控的治疗路径。祝福这个孩子。
获取美国医疗服务有以下两种方式:
如果你已经到达美国、拥有医疗保险且英语流利,或者英语能力较强并在美国有帮手,那么这种方法是可行的。但对大多数国际患者来说,这条路比较难。因为你需要:
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· 填写大量英文表格
· 准备并翻译所有医疗记录
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· 协助选择合适的医院和医生
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How to reduce the difficulty of applying to overseas hospitals
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